โรค ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

บทความนี้ Copy มาจากคุณ Doungchampa Spencer Isenberg 

จุด ประสงค์ในการปลุกกระแสเรื่องของ Ice Bucket Challenge ก็คือ ให้ผู้ถูกราดน้ำแข็๋ง เข้าใจถึงเรื่องโรค ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นการทนทุกข์ทรมานนับปี จนกระทั่งผู้ป่วยต้องเสียชีวิต ความรู้สึกคือ เพียงเวลา ชั่ววูบเท่านั้น กล้ามเนื้อของเราจะชาไปเพราะน้ำแข็งที่เย็นจัด ก็ลองเปรียบเทียบกันเองว่า ถ้าความชาแบบนี้เกิดขึ้นมาเป็นเวลานานนับปี ท่านจะรู้สึกว่ามันต้องทนทุกข์ทรมนานขนาดไหน และเป็นอย่างไรบ้าง ด้วยการเอาใจเขามาใส่ใจเรา

การบริจาคเงินให้กับองค์กร ALS นั้น เป็นวัตถุประสงค์หลัก อย่างเช่น ALS Association เพื่อนำเงินเหล่านั้น มาใช้จ่ายในการค้นคว้าและวิจัยเกี่ยวกับโรคร้ายนี้ การบริจาคต่างๆ สามารถถูกตรวจสอบได้ทั้งหมด และ สาธารณชนสามารถยื่นคำร้องขอตรวจความโปร่งใสในการใช้เงิน

องค์กร ALS จะถูกตรวจสอบ โดยองค์กรตรวจสอบมูลนิธิการกุศล, จากสรรพากร และจากหลายองค์กรที่เกี่ยวข้องกับเรื่องเหล่านี้ รวมถึงประชาชนผู้บริจาคด้วย

***************************************************

กระแสที่กำลังสร้างอยู่ในประเทศไทย อ้างถึงเรื่อง Ice Bucket Challenge ว่าเป็นการทำบุญ ทำกุศล แต่ที่สงสัยมากๆ คือ ทำไม สภากาชาดไทย ถึงไปเกี่ยวข้องกับเรื่องนี้ได้? เท่าที่ทราบมาคือ การบริจาคเข้าสู่สภากาชาดไทยนั้น ไม่สามารถตรวจสอบได้เลยว่า เงินบริจาคเหล่านั้น นำไปทำอะไรบ้าง และมันจะถึงผู้ป่วยจริงๆ ได้อย่างไร?

การทำ Ice Bucket Challenge ที่ถูกต้องจริงๆ คือ ต้องให้ถึงตัวผู้ป่วยเกี่ยวกับ ALS ไม่อย่างนั้น ก็ไม่ทราบเหมือนกันว่า เอาน้ำแข็งหรือน้ำเย็นไปเทราดกันเพราะอะไร

ตามข่าวที่ลงไว้นั้น เห็นว่ามี "กองทุน ALS" ที่สถาบันประสาทวิทยา (อันนี้ถูกวัตถุประสงค์ของการราดน้ำแข็ง), ส่วนพระองค์ภา ก็ทรงไปบริจาคให้กับ มูลนิธิโรงพยาบาลศิริราช และ คุณอภิสิทธิ์ ก็ไปบริจาคกับ สภากาชาดไทย

ตกลงกระแสในไทย ก็คือ การบริจาคให้กับมูลนิธิ โดยการราดน้ำเย็นบนหัวเท่านั้นเอง มีใครทราบหรือไม่ว่า จุดประสงค์มันคืออะไร เห็นมีแต่ "ท้าทาย" กันเป็นลูกโซ่

ส่วนทางสาธารณชนสามารถทราบได้่หรือเปล่าว่า เงินบริจาคเหล่านั้น นำไปช่วยการกุศลกันได้อย่างไร มีผู้แทนขององค์กรเหล่านี้ กล่าวให้กับทางสาธารณะได้ทราบบ้างหรือเปล่า ถึงวัตถุประสงค์? หรือว่า ต้องการแต่การพาดหัวข่าว สรรเสริญ ชื่นชมกันในการบริจาคเท่านั้น

***************************************************

ถ้าท่านมีเวลา กรุณาอ่านบทความเกี่ยวเนื่อง ที่ดิฉันแปลไว้ในคอมเม้นท์แรก (อ้างอิง: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=678841552212747) มันเป็นบทความที่ แจ้งให้ทราบว่า องค์กรการกุศล ALS ใน USA นั้น เขามีความห่วงใยขนาดไหนกับเงินบริจาคที่ได้รับมา และต้องการเตรียมแผนการอย่างดี เพื่อให้ผู้บริจาคทราบว่า เงินเหล่านั้น จะต้องนำไปใช้อะไรบ้าง เพื่อตรงกับวัตถุประสงค์ของผู้บริจาค (และรับรองได้ว่า จะมีความโปร่งใสมากๆ ในเรื่องการใช้เงินเพื่อเป็นประโยชน์กับผู้ป่วยโรค ALS กัน)

Bottom line คือ ตัวผู้ป่วยของโรค ALS แท้จริงในประเทศไทยนั้น จะได้อะไรจากเรื่อง Ice Bucket Challenge กันบ้าง?

Happy Weekend ค่ะ

Doungchampa Spencer Isenberg

อ้างอิง: http://news.tlcthai.com/news/355954.html

— in Bettles, AK, United States.